Hvordan Down ble en opptur

Ute-spaltist Eivind Eidslott har gitt ut bok om sin datter med Down syndrom. Her er et utdrag fra «Livet med Marikken».

Sist oppdatert 16. september 2021 kl 09.00
OPP MED DOWN: Marikken, 6 år gammel, strekker hendene i været etter å ha nådd Galdhøpiggen. Foto: Eivind Eidslott
OPP MED DOWN: Marikken, 6 år gammel, strekker hendene i været etter å ha nådd Galdhøpiggen. Foto: Eivind Eidslott

Morgen, igjen. Det kommer alltid en ny morgen, en ny alarm, et nytt blikk inn i kjøleskapet, har vi melk i dag? Klokka er 07.01. Minus tre grader. Katrine har allerede gått på jobb.

Hun er et uhelbredelig A- menneske. Jeg er B-mennesket som prøver å bli A. Vil jeg noensinne lykkes? Ett blikk i speilet, og svaret sier seg selv.

FAMILIEN EIDSLOTT

Skjermbilde 2014-09-16 kl. 08.52.00

Da Eivind og Katrine Eidslott fikk en datter med Downs syndrom, trodde de at friluftslivet deres var over.

– Det vi visste om Downs var basert på ulike stigma, som at de har en slappere muskulatur og ikke kan bevege seg så lett som andre folk og barn. Slike ting kvernet rundt i hodet  vårt. Det var et kjempesjokk, forteller Eivind.

Etter å ha vært i sjokkfasen en stund, innså de at de kunne ikke fortsette å være så mørke til sinns. De bestemte seg for en familiefilosofi med optimisme, at selv om de hadde druknet i tanker om begrensninger, så fikk de heller se mulighetene og ta begrensningene som de kom. Marikken lærte å gå først da hun var 2,5 år gammel, og foreldrene innså at hun ville trenge litt mer tid enn søstrene sine på fotturer. Og etter hvert når de plasserte ski under beina hennes.  

– Fra hun begynte å gå, oppdaget vi imidlertid at utviklingen gikk fortere. Vi begynte å fabulere om at hun kanskje kunne komme seg på litt lengre turer, hele tiden med små ambisjoner. Da Marikken var 4-5 år innså vi at hun ikke hindret oss i noe som helst. Vi kom stadig lengre. Da hun var seks år kunne hun gå opp til Galdhøpiggen uten å bli bært en meter, forteller faren.

Familien har mellom 100 og 150 dager til fjells hvert år, og helgeturene legges som oftest til hytta på Filefjell. Eivind er glad for at de har badet Marikken i friluftsliv, og for at de ikke har gitt henne noen annen oppdragelse enn de to andre døtrene, Ea (8) og Gjendine (11).

– Fordi vi har vært mye til fjells med Marikken, har hun en motorikk som har gitt henne en fysisk selvtillit som hun med seg inn på andre arenaer. Den mestringsfølelsen hun har fra friluftslivet tar hun med seg inn i en skoletime der hun ellers er blant de svake. Likevel føler hun at hun kan være med. For oss har friluftslivet betydd utrolig mye, sier han.

I boka Fjellbarna, som Eidslott skrev for noen år siden, står det bare ett kapittel om at de har et barn med Down. Fordi det ikke gjøres noe poeng av det, har boka fått en unik posisjon hos familier med Down. Fødeavdelingen på Ullevål Sykehus har sendt den med nybakte foreldre til inspirasjon og trøst. 

– Det har vært sterkt for oss å vite. Vektleggingen av Downs-syndromet i Fjellbarna er en metafor på hvor lite vi har vektlagt det i våre liv. Den boka som er gitt ut nå handler om oppturer og fjellturer, og har blitt en viktig historie for oss å fortelle, sier Eidslott. 

Utdraget er fra en morgenkvist i familien Eidslotts hverdag, fra boka «Livet av Marikken», Kurer Forlag.

Marikken-cover-070814

I kjelleren sover alle jentene. Jeg kysser Gjendine lett på kinnet. Hun spør om det er lørdag. Når jeg sier at det er mandag, tar hun dynen over hodet.

Jeg kysser Ea. Ingen reaksjon. Jeg stryker henne over pannen. Hun åpner øynene, ser på meg. Så lukker hun øynene og snur seg bort. Marikken sover i overkøyen. Jeg stiller meg på tå for å gi henne et kyss på kinnet. Sakte, sakte lukker hun opp øynene, de store blå øynene. Hun smiler. Så gir hun meg en klem. Så gir hun meg en klem til. Og én til.

Ingen kan lyse opp en dag som Marikken. Hun kan lyse opp et døgn, ei uke, hele januar. Marikken står opp, vekker søstrene sine, hun er kanskje bedre til å vekke søstrene sine enn det jeg er. På med ullundertøy, farmors hjemmestrikkede kjoler, musefletter, hårklemmer. Marikken spør om vi kan lage eggerøre til frokost. Hun elsker å lage eggerøre. Ikke nødvendigvis fordi hun elsker eggerøre. Mer fordi hun elsker å stå på en kjøkkenstol inntil komfyren og røre med en tresleiv nedi steikepanna. Mer fordi hun vet at dette er farlig, og at jeg kommer til å si til henne at det er farlig, og at hun kommer til å si «ja da, pappa» og klare seg fint, og at eggerøren kommer til å ha en eiendommelig konsistens, men at den vil smake godt likevel.

Jeg vet at vi ikke har tid til en slik omfattende operasjon i dag. Det er for mange baller i lufta: frokost som skal spises, niste som skal smøres, oppvaskmaskinen som skal tømmes, skolesekker som skal pakkes, gymtøy som skal finnes fram, og votter og luer og skjerf.

– Jeg tror vi heller lager eggerøre en annen dag, sier jeg til Marikken.

– Syltetøy, sier Marikken.


Hun dveler ikke ved nederlaget.


– Ja, du kan gjerne få syltetøy på brødskiva, sier jeg.


– Gjendine? spør Marikken.


– Ja, Gjendine kan også få syltetøy, sier jeg.


– Og Ea? spør Marikken.


– Ja da.


– Og pappa?


– Jo, ja, jeg tar vel gjerne en skive med syltetøy, jeg også.

– Og mamma?


– Nei, mamma er allerede på jobb.


– Å.

Så løper Marikken ned trappen og roper ut stikkordet «syltetøy!» til søstrene sine med entusiasmen til en fotballsupporter som holder med et lag som nettopp har vunnet cupfinalen.

Påkledning. Ingenting er mer krevende i en familie enn felles påkledning i gangen. Frokosten er ferdig, tennene er pusset, men hvor er jakka? Hvor er skoene? Det tar tid før alle finner det de leter etter. Gjendine blir først ferdig og løper ut for å gå til skolen sammen med venninnene sine. Når seksåringen endelig er ferdig påkledd, sier hun at hun må på do. Av med vottene igjen. Av med jakka. Inn på doen. Samtidig tikker klokka videre, videre. En nådeløs nedtelling mot deadline – tidspunktet hvor vi alle må være ute av døra for å rekke skolen. Og hva er dette? Marikken har syltetøy på hele venstre kinn. Hvorfor har jeg ikke sett det før? Har vi tid til å vaske det bort?

En litt for hektisk januarmorgen, i en litt for liten gang, med litt for mye klær på kroppen. Jeg hadde ikke svettet mer om jeg hadde deltatt i New York Marathon på en godværsdag.

Så er vi ute. Et lett snødryss har dekket over isen på fortauet. Vi sklir av sted, Marikken og Ea sier at de kan holde meg i hendene, passe på meg slik at jeg ikke faller. Jeg takker ja til tilbudet. Et blikk på klokka. Vi kommer til å rekke det! Men da må vi gå raskt, holde tidsskjemaet, håpe på grønn mann når vi skal over bilveien.

– Ikke fort, pappa, sier Marikken.

 – Jo, vi må gå fort, sier Ea.


– Nei, sier Marikken.


– Jo, sier Ea strengt.

Ea, født 19 måneder etter Marikken, som alltid har levd med to storesøstre, som alltid har levd med en storesøster som likevel er en lillesøster. Hun er Marikkens fremste fysioterapeut, logoped, spesialpedagog, lærer og skiinstruktør. Ea, en seks og et halvt år gammel doktorgradsstipendiat i Down syndrom. Hun kan disputere når som helst.

Vi halser videre, møter andre skolebarn, andre foreldre, hilser, snakker om glattisen, helga, sommeren, kanskje mai kommer langt der framme?

eidslott
MORGENSTEMNING: Søstrene Ea (8), Gjendine (11) og Marikken på telttur i Koldedalen. I bakgrunnen ser vi Hjelledalstind og Falketind. Foto: Eivind Eidslott

Med ett ser jeg meg selv utenfra, som om jeg sitter i toppen av et høyt tre i St. Hanshaugparken, med oversikt, overblikk, overskudd. Jeg ser hvor priviligert jeg er. Jeg går nedover Geitmyrsveien med en datter i hver hånd, to jenter med røde kinn og store skolesekker, topp- luer og skjerf i merkelige knuter.

Ea forteller at hun gleder seg til å tegne på SFO.

Marikken hermer og sier at hun gleder seg til å tegne på SFO, hun også.

– Jippi, sier Marikken, fordi hun gleder seg sånn.

Jentene smiler og ler, selv om føttene må gå som trommestikker i retning skolen.

– Kom igjen, pappa, sier Marikken.

Har hun tatt rollen som den ansvarlige nå? Synes hun at vi går for sakte? Eller har hun fått øye på hunden der borte? Det er nok hunden. Marikken kan ikke fordra ukjente hunder. Våre venners hunder går greit. Balto og Zico. Men fremmede menneskers hunder? De kan seile sin egen sjø for Marikkens del.

– Huuund, sier hun og peker på en gordonsetter 50 meter foran oss.

– Du ser godt, du, sier jeg til henne.


– Hund, pappa, sier hun strengt til meg.

– Jeg tror ikke den er farlig, sier jeg.


– Jo, sier Marikken.


– Du kan vel ikke vite det, spør jeg.


– Jo, sier Marikken.


– Hund farlig, pappa.

Heldigvis velger hundeeieren en annen vei. Faren er over. Jeg takker høyere makter. Tidsskjemaet vårt ville ikke tålt ufrivillige stopp i dag. I tillegg har det begynt å snø. Vi må komme oss til skolen. Komme fram før det ringer inn.

Det er sju år siden vi fulgte Marikken til hennes første dag i barnehagen nå. Så fulgte vi henne dit i seks år. Alltid hånd i hånd. Det er ett og et halvt år siden vi fulgte Marikken til hennes første skoledag. Siden har vi fulgt henne hit til den store, gule skolebygningen, hver morgen, mandag til fredag, uke etter uke, måned etter måned. Alltid hånd i hånd. Trygt for henne, trygt for oss.

Like ved skolen oppdager Marikken noen av sine gode klassevenninner. De oppdager henne også. De roper til henne: «Hei, Marikken!» Marikken slipper hånda mi og løper til vennene sine. Jeg stopper opp et øyeblikk, blir stående og se etter henne. Plutselig snur hun seg. Hele ansiktet er glede, forventning, selvtillit. Så stor hun er blitt, tenker jeg. Når ble hun så stor?

«Ha det, pappa!» roper hun og vinker til meg. Sekunder senere forsvinner hun i vrimmelen av skoleelever. Det snør tett nå, slik det gjorde den kvelden Marikken ble født.

Jeg forlater skolen alene.

Lager nye spor i snøen.

marikken eidslott
TELENOR-KARUSELLEN: Marikken kommer ofte sist når hun går renn, hun klarer ikke å matche jevnaldringene på tid. Søsteren Ea er god å ha. Hun sier alltid: – Du kom på førsteplass bakfra, Marikken! Foto: Eivind Eidslott   
Publisert 16. september 2014 kl 09.00
Sist oppdatert 16. september 2021 kl 09.00
annonse
Relaterte artikler
annonse

Utemagasinet.no utgis av Fri Flyt AS | Postboks 1185 Sentrum, 0107 Oslo | Tlf: 21 95 14 20

Ansvarlig redaktør: Erlend Sande | Nyhetssjef: David Andresen Vesteng  | Journalist: Gunhild Aaslie Soldal | Tips til redaksjonen

Kommersiell leder: Alexander Hagen | Daglig leder: Anne Julie Saue